I percorsi di accoglienza medica dei disabili gravi e gravissimi nelle strutture ospedaliere: l’esperienza dell’Azienda Ospedaliera “Carlo Poma” di Mantova

Il progetto DAMA, (Disabled Advanced Medical Assistance) è un’esperienza avanzata della Regione Lombardia a supporto dei percorsi di accoglienza medica dei disabili gravi e gravissimi, con deficit intellettivo, comunicativo e neuromotorio.

Dal 10 giugno 2010 l’Ospedale Carlo Poma di Mantova è entrato nel progetto DAMA della Regione Lombardia avviando il “Percorso Delfino” (clicca qui per saperne di più). Nel 2015 gli sviluppatori del sistema informatico TaleteWeb hanno partecipato, con il dott. Pierpaolo Parogni e il suo staff, alla progettazione e sviluppo di un’applicazione funzionante con interfaccia web per la gestione dei differenti percorsi diagnostici e terapeutici, facilitati e protetti, dedicati alle persone disabili gravi con ritardo mentale e deficit comunicativi di Mantova e Provincia.

Cos’è il Progetto DAMA

Il progetto DAMA, acronimo di Disabled Advanced Medical Assistance, è un progetto pilota della Regione Lombardia, finalizzato a definire percorsi nuovi di accoglienza medica coordinata a favore dei disabili gravi e gravissimi, con deficit intellettivo, comunicativo e neuromotorio (clicca qui per approfondire i contenuti del Progetto DAMA).

L’OMS ha definito il concetto di salute come benessere inteso come godimento pieno di tutte le prerogative di cui un individuo può ragionevolmente aspirare nell’ambito della società in cui vive. Quando una componente di questo benessere viene meno, in particolare quando la salute, intesa come necessità di sanità è alterata per un qualunque problema medico è diritto dell’individuo godere di una accoglienza che garantisca un percorso diagnostico tempestivo con un orientamento ed un programma terapeutico adeguati. Per il disabile grave e gravissimo, in particolare per quello che presenta disabilità intellettive che sono per lo più caratterizzate da deficit comunicativi non è normalmente prevista una accoglienza medica che risponda ai criteri cui abbiamo accennato. L’ospedale ha sicuramente risposto, talora con difficoltà, ai problemi di criticità ed emergenza, tuttavia, per il paziente disabile cognitivo-motorio le necessità diagnostiche rivestono sempre un carattere di urgenza in quanto non vi è, da parte dell’individuo una capacità descrittiva ed analitica della sua nuova o vecchia condizione. Questo determina nei genitori e nei sanitari una situazione di allarme. Appare evidente la difficoltà della struttura ospedaliera a garantire una organizzazione coordinata dedicata, anche per la difficoltà di una anamnesi che è per lo più frammentaria, legata a ricoveri in diverse strutture, frequentemente anche estere e spesso scarsamente aggiornata. Il percorso diagnostico e terapeutico risulta impegnativo per la frequente necessità di dover eseguire indagini diagnostiche in rapida successione, eventualmente in sedazione farmacologia. La struttura ospedaliera deve valutare la necessità di una presa in carico del disabile grave, presa in carico che non può limitarsi al singolo episodio che ha determinato il primo accesso ma che deve necessariamente essere il primo momento di una continuità assistenziale.

È per questo motivo che all’Ospedale San Paolo, nell’Aprile dell’anno 2000 è stato proposto un modello di accoglienza medica caratterizzato da percorsi diagnostici e di orientamento terapeutico differenziati dedicati ai disabili gravi e gravissimi , in particolare quelli con problemi comunicativi, quelli che “soffrono due volte, perché hanno un problema nuovo di salute ma che non sono in grado di raccontarlo” (clicca qui per saperne di più).

Le modalità organizzative

Il modello organizzativo è costituito, nella sua globalità, da un Call Center, da un percorso dedicato dell’urgenza, dal day hospital per i percorsi di inquadramento, di valutazione breve e di rivalutazione dei pazienti, da percorsi ambulatoriali facilitati. Le risorse umane sono rappresentate da una equipe di medici, infermieri professionali, OTA e personale amministrativo.

Di fondamentale importanza è il lavoro svolto quotidianamente nei percorsi dell’accoglienza dal personale volontario che non ha un ruolo sussidiario ma costituisce la vera chiave di volta, la cerniera tra disabili e le loro famiglie e il sistema ospedaliero dell’accoglienza dedicata. Nell’ambito dell’Ospedale il Progetto Dama è allocato nell’Area dell’urgenza e fa riferimento al Dipartimento di Urgenza ed Emergenza. Il motivo di questa scelta strategica si fonda sulla possibilità che questa area consente, se necessario, di sfruttare in tempi rapidi tutte le tecnologie e risorse necessarie, garantendo inoltre una presenza quotidiana, nell’arco delle ventiquattro ore la presenza e l’intervento di specialisti. Compito dei medici del Progetto è il coordinamento di tutte queste competenze nei differenti seguenti percorsi:

• Call center
• Day Hospital
• Attività ambulatoriale
• Attività d’urgenza e Pronto Soccorso
• Ricoveri nei reparti
• Archivio clinico
• La Formazione
• Progettualità scientifica
• La comunicazione

Conclusioni

Il dato più importante è che una organizzazione precisa e puntuale dei percorsi diagnostici e terapeutici ha permesso un utilizzo razionale delle risorse dell’Ospedale, alleggerendo in realtà il lavoro del personale sanitario, e soprattutto ha permesso di evitare il disagio per la persona disabile o diversamente abile che ha necessitato di un intervento medico. A Mantova “il disabile fruisce di cure sanitarie uguali a quelle di cui beneficiano gli altri cittadini nel quadro dello stesso sistema di prestazioni sanitarie”.